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Murió a los 15 años la joven que inspiró la película “El curioso caso de Benjamin Button”

Adalia Rose Williams, la estrella de YouTube que sufrió la enfermedad de Benjamin Button en la vida real, murió a los 15 años después de inspirar a millones con su historia. Su familia le rindió un emotivo homenaje en Facebook y dice que ella “ya dejó de sufrir”.

La adolescente nació con progeria, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford. Este síndrome afecta a menos de 500 niños en todo el mundo. Los niños que lo padecen suelen llevar una vida normal durante los primeros meses, pero después su envejecimiento se acelera y suelen tener una esperanza de vida de 13 años.

En el comunicado emitido por la familia. que vive en Texas, confirmaron que la adolescente murió el 12 de enero a las siete de la tarde. En su despedida la familia aseguró que Adalia «entró en el mundo tranquilamente y se fue en silencio, pero su vida estaba lejos de ser silenciosa y tranquila. Tocó a millones de personas y dejó la mayor huella en todos los que la conocían. Ella ya no sufre y ahora está bailando con toda la música que ama«.

Los allegados más cercanos a la adolescente lamentaron lo sucedido y también dieron las gracias a las personas que la apoyaron desde que nació. Asimismo, agradecieron a sus médicos y enfermeras que durante años trabajaron para que Adalia tuviera la mejor vida posible. Tras este duro golpe, la familia pidió privacidad en estos momentos complicados y poder llorar su pérdida con tranquilidad.

La madre de Adalia, Natalia Pallante, relató al New Zealand Herald en 2018 que los médicos se dieron cuenta de que algo andaba mal a los pocos meses de su nacimiento. “Cuando nació Adalia, creo que tenía como un mes y no estaban contentos con su crecimiento”, comentó en una entrevista. “Ese fue uno de los síntomas que apareció primero y luego también fue que la piel de su barriga estaba muy tensa y tenía un aspecto diferente”.

Adalia Rose Williams y su madre Natalia Pallante.

Adalia Rose Williams y su madre Natalia Pallante.

A los tres meses, Adalia recibió el diagnóstico y pronto comenzó a perder el cabello. Sus venas también se hicieron visibles y su piel se adelgazó.

“Era una madre soltera en ese momento, así que cuando recibí el diagnóstico estaba sola. Éramos solo ella y yo, y sinceramente me sentía perdida”, contó Natalia. Con el tiempo conoció a su esposo Ryan y Adalia tuvo tres hermanos.

Ryan dijo: “Ni siquiera decimos la palabra ‘progeria’ muy a menudo, simplemente la tratamos como a una niña normal y tratamos de darle la mejor vida”. Adalia ha tenido problemas, y su madre dijo que la adolescente a veces deseaba ‘verse como todos los demás’ y ‘poder hacer lo que todos los demás pueden hacer’. “Pero luego ella dirá: ‘¿Quién necesita cabello de todos modos? Tengo un montón de pelucas, puedo tener un cabello diferente todos los días’”, dijo. Natalia describió en esa ocasión a Adalia como ‘revoltosa’ y dijo que le encantaba verla crecer.

Adalia y sus tres hermanos.

Adalia y sus tres hermanos.

Esta enfermedad se plasmó en la película de 2008 «El curioso caso de Benjamin Button» interpretada por Brad Pitt y relata la historia de un hombre que nace¡ con el cuerpo de una persona de 80 años y que con el transcurso del tiempo va rejuveneciendo.

Brad Pitt como Benjamin Button, en la película de 2008.

Brad Pitt como Benjamin Button, en la película de 2008.

Adalia era en una auténtica influencer, pues superó los 386.000 seguidores en Instagram y alcanzó la increíble cifra de 2,91 millones de suscriptores en su canal de YouTube. 

¿Qué es la progeria?

Adalia Rose Williams sufría progeria desde su nacimiento.

Adalia Rose Williams sufría progeria desde su nacimiento.

La progeria es una de las enfermedades más raras que pueden padecer los niños y una de las más devastadoras: la mayoría de los pacientes fallece antes de superar la adolescencia. Se produce un caso en uno de entre cada cuatro y ocho millones de nacimientos, siendo sus síntomas perceptibles ya en el primer año de vida: un envejecimiento progresivo que da lugar a un crecimiento lento del bebé y a la caída del cabello, principalmente.

Este trastorno genético, también conocido como el síndrome de Hutchinson-Gilford, no tiene cura. Se produce por la mutación esporádica del gen LMNA, la cual codifica la proteína lamina A, responsable del andamiaje molecular de los núcleos celulares, según el Manual MSD, referencia de consulta para médicos y farmacéuticos.

Además, solo se detecta una vez nacido el bebé. En concreto, durante la lactancia y en los controles periódicos de los primeros dos años de vida. En este tiempo hay que prestar atención a los síntomas de envejecimiento prematuro.

Fuente: Clarin

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